«После сообщения, что мой мальчик родился с врожденным пороком сердца, у меня моментально пропало молоко», – делится своей историей Валерия Петелько. Будущая мама всегда боялась, что ребенок появится на свет с патологией. Однако итоги регулярных УЗИ неизменно подтверждали полноценное развитие малыша.
Сейчас ее сыну Даниле 7 месяцев. На недавнем обследовании в Саратове у ребенка выявили очень сложный порок сердца под названием Тетрадо Фалло, сочетающий в себе четыре серьезных отклонения от нормы. Развитие подобной болезни сопровождается тяжелыми осложнениями (достаточно сказать, что 25% детей с Тетрадо Фалло умирают в течение первого года жизни).
«После обследования в областной больнице нас направили в Кардиохирургический центр г. Саратова, где мне, матери-одиночке, практически вынесли смертный приговор: «Наши специалисты не отказываются делать вам операцию, поэтому мы не можем направить вас на бесплатное лечение в Москву. Первая операция будет стоить около 15 тысяч, вторая – около 100. Пока ваш ребенок достаточно хорошо себя чувствует, поэтому приезжайте через полгода на очередное обследование».
Как нам впоследствии удалось выяснить, Центр не делает операций детям до одного года с подобным заболеванием, хотя именно в этот период высок риск смерти малыша. Оттягивать время, чтобы потом несвоевременно прооперировать и получить деньги за душу младенца, – это ли не преступление?!
В отчаянии Валерия обратилась к читателям «Сути» с просьбой о помощи. «Я и не подозревала, что в нашем городе настолько добрые, сострадательные люди! В один из дней ко мне постучался работник Сбербанка и передал тысячу рублей со словами: «Вы неверно указали номер счета! Люди постоянно несут деньги и никак не могут перевести их!». Честно признаться, я расплакалась… Найти меня, потратить время, чтобы предупредить… Спасибо огромное всем, кто помогает нам с Данилой! Я сделаю все, чтобы мой мальчик выжил».
Впервые увидев малыша, я поразилась, насколько сильно в нем плещется энергия жизни! Улыбчивый, подвижный, всем интересующийся, открытый... Единственное, что указывает на болезнь, – постепенно одолевающая одышка и синюшность – верные признаки ухудшения состояния.
Изучив множество медицинских справочников, мы обнаружили: везде настоятельно рекомендуется оперировать детей с Тетрадо Фалло в первые месяцы жизни. Специалисты Центра не могли этого не знать! Кроме того, на глаза попалась весьма печальная статистика: число родившихся с пороком сердца в нашей стране составляет 9 на 1 000 родов, а в Саратовской области первое место среди причин, вызывающих инвалидность, занимают врожденные аномалии. Сколько же детишек обречено на смерть из-за того, что у родителей нет средств на операцию? Неужели государство бросило эти несчастные семьи на произвол судьбы?
В поисках ответа на вопросы мы обратились к заместителю главного врача города и района Татьяне Шарабановой.
– Какова динамика врожденных патологий у детей на территории БМО? – В последние годы она остается стабильной. Вместе с тем распространенность врожденных пороков у нас в 1,5 раза выше, чем в целом по Саратовской области. Всего на 1 января 2005 года таких детей зарегистрировано 186, из них 96 – с врожденным пороком кровообращения.
– Можно ли выявить подобную патологию в развитии плода уже во время беременности? – Конечно. При биохимическом скрининге (анализ крови на наличие маркеров врожденных отклонений) и трехкратном УЗИ-скрининге. Если на каком-либо из этапов выявляется патология, женщину направляют в Энгельс или Саратов на обследование при помощи более чувствительной аппаратуры. В случае подтверждения диагноза на областном консилиуме в присутствии генетика, хирурга, акушера-гинеколога и, конечно, будущей мамы решается вопрос о целесообразности сохранения беременности. Женщина может согласиться на роды и по направлению лечь в клинику Саратова или Москвы, чтобы новорожденный вовремя получил квалифицированную помощь врачей.
– Если ребенку с врожденным пороком сердца требуется срочная операция, где искать такие непосильные для многих семей суммы? – Согласно российскому законодательству в области здравоохранения (Приказ Министерства здравоохранения РФ № 617, п.п. 3,7, Приказ министерства здравоохранения и социальной поддержки Саратовской области № 557, Постановление министерства здравоохранения Саратовской области № 85), такие операции проводятся БЕСПЛАТНО при наличии направления на оперативное лечение, например, в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им А. Н. Бакулева (г. Москва).
Два года назад в очереди на подобную операцию у нас стояло 80 человек. Сейчас это в прошлом. Никаких очередей нет: ни в Москве, ни в Саратове нам не отказывают и спокойно оперируют малышей.
О возможности бесплатного хирургического вмешательства саратовские специалисты зачастую «скромно умалчивают» – терять клиентов им невыгодно, хотя уровень их мастерства намного ниже, чем у московских профессионалов. В случае отказа лучше всего обратиться к главному специалисту областной клинической больницы.
О необходимом пакете документов на операцию можно узнать у участкового педиатра или кардиолога по месту жительства. Если ни тот ни другой по каким-либо причинам не могут вам помочь, проконсультируйтесь у главного врача городской детской поликлиники № 1 Людмилы Александровны Русаковой (тел. 44-20-91). И помните: если ваш ребенок – инвалид, то ему и сопровождающим его лицам предоставляется бесплатный проезд до клиники в другой город и обратно. Отстаивайте свои права! Любое промедление может лишить вашего ребенка будущего!
Доказано, что 97% своевременно прооперированных детей проживают здоровую жизнь, аналогичную жизни своего поколения.
Сейчас Валерия собирает документы на бесплатную операцию. При удачном стечении обстоятельств на операционный стол в НЦССХ им. А. Н. Бакулева Данилку положат уже через месяц.
К сожалению, в России ничего не бывает абсолютно бесплатного. Проживание в столице, проезд, лекарства, послеоперационный уход также потребуют немалых средств. Давайте поддержим Валерию и малыша! Быть одной и спасать любимое дитя от гибели – очень и очень тяжело! Поможем мальчику увидеть будущее!
Счет №4230781055624360311648 (Сбербанк России) P. S. Мы обязательно расскажем вам о последующей судьбе Данилы. Искренне благодарим всех, кто отозвался на призыв о помощи!
Cегодня